Notiziario

Ripercorriamo rapidamente le principali tappe della vita di Charlie Gard. Una vita segnata fondamentalmente  dalle sentenze dei tribunali.

Charlie era nato il 4 agosto 2016: fra pochi giorni avrebbe compiuto un anno.
All’inizio sembrava del tutto sano, ma   dopo alcune settimane ha manifestato i sintomi di una rarissima malattia degenerativa: la Sindrome da deplezione del Dna mitocondriale, una malattia di cui sono noti    solo altri 16 casi in tutto il mondo e che impedisce al corpo di produrre sufficiente energia per alimentare da solo organi vitali interni come fegato e cervello, che così deperiscono progressivamente ed in modo inarrestabile.
Lunghissima la battaglia legale sostenuta dai genitori che volevano curarlo grazie a terapie sperimentali negli Stati Uniti, nonostante il diniego del Great Ormond Street Hospital di Londra, dove era ricoverato. I medici dell’ospedale avevano infatti dichiarato il bambino incurabile, decretando il distacco della macchina che consentiva al piccolo di respirare.
Per tre volte i genitori si sono visti confermata questa decisione in altrettanti gradi di giudizio dei tribunali di Londra.
Lo stesso è avvenuto il 27 giugno quando la Corte Europea dei Diritti dell’Uomo di Strasburgo si è rifiutata di intervenire.
La coppia alla fine si è arresa, ma denunciando i ritardi burocratici e giuridici, ritenendo che si dovesse intervenire subito per tentare il tutto per tutto per salvare il piccolo. Migliaia le preghiere, le dichiarazioni di affetto che sono arrivate alla famiglia Gard, tra le quali anche quelle di papa Francesco e del presidente Trump.
Il 27 luglio Charlie viene trasferito in una struttura per malati terminali (hospice).
Il 28 luglio Charlie è stato estubato e quindi staccato dalla macchina per la ventilazione che gli consentiva di respirare. La morte è arrivata poco dopo. I genitori avrebbero voluto portarlo a casa per farlo morire nella sua cameretta, ma non è stato possibile perché materialmente le macchine che lo tenevano in vita non passavano attraverso la porta di casa. Questa la reazione della madre: “il Great Ormond Street Hospital ci ha negato il nostro ultimo desiderio”.

Nata a Milano nel 1987 e con diploma scientifico all’Istituto Sacro Cuore a Milano, si laurea con lode in Medicina e Chirurgia presso l’Università degli Studi di Milano nel 2012. Attualmente al 4 anno di scuola di specialità in Anestesia e Rianimazione presso la stessa università. Riportiamo un post scritto da Alessandra Rigoli su Facebook, nel quale cerca di fare chiarezza sulle tante cose dette su Charlie, tra cui l’accanimento terapeutico. 

Credo sia davvero sbagliata la posizione espressa da alcuni circa la vicenda di Charlie e trovo molto gravi le accuse che vengono rivolte a medici e giudici di essere assassini. Accuse gravi e ingiustificabili. Che mi spaventano molto. Anche perché me le sono sentite rivolgere in una circostanza simile a questa e non è bello quando la tua professionalità, il tuo impegno a servire i pazienti, soprattutto i più piccoli, le scelte durissime che fai in coscienza e per cui non dormi la notte, non solo vengono messi in dubbio – che sarebbe anche utile – ma vengono calpestati con aggressività da persone che non hanno alcuna competenza. Non credo che si tratti di toni degni dello stile cristiano comunque ed è questo mi ha indotto a scrivere qualcosa sull’argomento anche in base a richieste di molti amici. Detto questo voglio provare a chiarire perché penso che medici e giudici abbiano scelto una cosa buona per Charlie. Il mio è solo il parere di un medico cattolico che si pone, senza idee prefissate o preconcetti ma cercando una sguardo di verità e carità, di fronte alle singole e specifiche situazioni che incontra.                                   La riflessione continua nell’ ALLEGATO

Nato a Faenza all’inizio degli anni ’60, è formato in Teologia, Filosofia, Psicopedagogia e Pedagogia clinica. Attualmente insegna Religione, fa il Formatore  e il pedagogista clinico. Non condivide le conclusioni dell’articolo della dott.sa Alessandra Rigoli sulla vicenda di Charlie Gard, pur avendo il pregio di offrire ragionamenti concreti e competenti, che raramente si trovano in giro su questioni così delicate.

Ho letto con grande attenzione l’articolo della dott.sa Alessandra Rigoli sulla triste vicenda di Charlie Gard. Dico subito che non condivido le conclusioni della dott.sa, che ritiene corretta la scelta operata, di lasciarlo morire in quel modo. Forse in un modo diverso, sarebbe stato più umano, e avrei anche potuto accettarlo, ma non in quel modo! L’articolo, però, ha il pregio di offrire, finalmente, ragionamenti concreti e competenti, che raramente ho trovato in giro su questioni così delicate.
“Il mio è solo il parere di un medico cattolico che si pone, senza idee prefissate o preconcetti, ma cercando uno sguardo di verità e carità, di fronte alle singole e specifiche situazioni che incontra” afferma la Rigoli che ritiene, nel caso di Charlie, si siano rispettate le indicazioni cattoliche. Per Charlie, infatti, giustamente non si può parlare di Eutanasia, ma di “interrompere alcuni atti medici, artificiali, che lo tengono in vita, ma senza alcun risultato in termini di autonomizzazione presente e futura”. E questo è ammesso dalla Chiesa. E fino a che punto è giusto mantenere questi atti medici artificiali? Anche qui la Rigoli risponde con chiarezza, secondo quanto la dottrina cattolica ha già deciso da tempo. “Se un atto causa più sofferenza rispetto ai vantaggi terapeutici che arreca è dannoso, inutile, ingiusto”.                                                            La riflessione continua nell’  ALLEGATO

Proprio per raccogliere fino in fondo ciò che questa storia lascia dietro di sé ci sembra importante rilanciare per intero il comunicato che l’Ospedale Bambino Gesù – l’istituzione che per volontà della Santa Sede ha seguito in prima persona questa vicenda non a parole ma con la disponibilità concreta a farsene carico – ha diffuso da Roma nel pomeriggio del 28 luglio. Un testo che adesso ci invita a guardare avanti…

Abbiamo fatto tutto quello che potevamo per rispondere all’appello della famiglia e cercare di dare un’opportunità ulteriore di cura al piccolo Charlie.

Confermiamo, alla luce delle evidenze scientifiche richiamate nel documento firmato dai ricercatori internazionali, che la terapia sperimentale con deossinucleotidi poteva essere un’opportunità per Charlie e potrà esserlo in futuro per tutti i malati rari con la stessa patologia o patologie simili.

Purtroppo, alla luce della valutazione clinica congiunta effettuata sul posto dal nostro ricercatore e medico – prof. Enrico Silvio Bertini, primario di Malattie Muscolari e Neurodegenerative – insieme con il professore di Neurologia della Columbia University, Michio Hirano, è emersa l’impossibilità di avviare il piano terapeutico sperimentale, a causa delle condizioni gravemente compromesse del tessuto muscolare del piccolo Charlie.                                                   La dichiarazione continua  nell’ ALLEGATO

L’ identità non è qualcosa di statico e immutabile, né va usata come una spada da brandire per difendere il territorio dagli invasori che mettono in pericolo la nostra “purezza”. È una realtà dinamica, in cui la consapevolezza delle proprie radici si deve coniugare con la disponibilità a incontrare l’altro, a considerare il “tu” come una presenza necessaria per il compimento dell'”io” e per la costruzione di un nuovo modo di dire “noi”, una nuova modalità di concepirsi come appartenenti allo stesso popolo.

Fin dall’inizio si è voluto dar la parola a loro,agli stranieri, perché fossero fino in fondo protagonisti della giornata. Così è stata letta la lettera che Hamdan Al Zeqri ha scritto in occasione del riconoscimento della cittadinanza italiana, il 4 marzo scorso, alla presenza del Sindaco di Vicchio del Mugello, dove risiede. Nato in Yemen e giunto a Firenze 13 anni fa, Hamdan vive del proprio l avoro ed è il primo studente musulmano della Facoltà Teologica dell’Italia Centrale, insegna inoltre lingua araba e opera come mediatore culturale. È responsabile della fondazione dei giovani della Comunitià Islamica fiorentina, volontario e socio del Centro Internazionale Studenti “Giorgio La Pira”.
Carissima Italia, per me oggi è un giorno speciale. Non solo perché entro a far parte di uno Stato, con ciò che questo implica da un punto di vista giuridico e amministrativo, ma anche perché rinnovo un patto di fiducia e di impegno sociale e umano. Sentiero per il quale ho cercato sempre di camminare nel rispetto delle regole del mio nuovo Paese, mantenendo i valori della mia straordinaria Fede e dell’educazione ricevuta dai miei genitori, e facendo miei altri valori importanti e nuovi stili di vita.                                                                            La lettera continua nell’ ALLEGATO

È stato uno dei momenti più significativi e intensi della Festa. Un rappresentante di ogni comunità è andato al microfono ed ha letto una preghiera per la Pace prima nella sua lingua originale, poi in lingua italiana. Nell’ ALLEGATO riportiamo le preghiere elevate, rispettando l’ordine seguito.

È tempo di mostrare che siamo capaci di fare pace non solo attraverso il gioco, ma anche con l’arte.
I laboratori sono luoghi formativi, di apprendimento delle  tecniche artistiche, di apertura al mondo, di relazione e comunicazione. Inoltre la ricerca delle proprie attitudini e potenzialità ha condotto in primo luogo alla possibilità stessa di comunicare quindi ad un processo di appropriazione di codici espressivi e artistici personalizzati. Le persone coinvolte hanno rivelato in modo sempre più evidente una profonda capacità di comprensione della realtà, un proprio giudizio, pensiero e sguardo sul mondo.